Tesis doctorales de la Escuela Internacional de Doctorado de la URJC desde el curso 2024/25
La vida desde la ventana. Aproximación a los diagnósticos enfermeros de personas afectadas de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica.
Autor
OTER QUINTANA, CRISTINA
Director
ESTEBAN HERNÁNDEZ, JESÚS
Codirector
ALAMEDA CUESTA, ALMUDENA
Fecha de depósito
27-01-2026
Periodo de exposición pública
28 de enero a 11 de febrero de 2026
Fecha de defensa
Sin especificar
Programa
Ciencias de la Salud
Mención internacional
No
Resumen
Introducción
La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad crónica y debilitante que disminuye la calidad vida de las personas afectadas. A pesar de la evidencia de diversas alteraciones fisiopatológicas y anomalías en las pruebas complementarias, la EM/SFC sigue siendo cuestionada en tanto que enfermedad orgánica por parte de algunos profesionales sanitarios. Lejos de ser banal, este cuestionamiento tiene consecuencias estigmatizadoras que impregnan la experiencia de enfermedad de las personas afectadas.
Los diagnósticos enfermeros remiten al juicio clínico sobre las respuestas humanas de las personas a afecciones de salud/procesos vitales. Al pivotar sobre las respuestas/experiencias y no sobre la enfermedad, permiten nombrar problemáticas que van más allá de la sintomatología física y, al tiempo, validar la vivencia de enfermedad, algo que en el caso de las personas con una enfermedad contestada tiene en sí mismo valor terapéutico. La Clasificación de diagnósticos enfermeros de NANDA Internacional está ampliamente implementada en nuestro contexto. Los diagnósticos enfermeros incluidos en ella se construyen sobre la base de un sistema multiaxial, formado por ocho ejes, siendo el eje 1, el foco del diagnóstico, la parte esencial, la raíz que describe la respuesta humana nombrada en el diagnóstico.
Los resultados de estudios cualitativos centrados en la experiencia de enfermedad han sido tomados como material empírico para la identificación de respuestas humanas ̶ focos de los diagnósticos enfermeros de NANDA Internacional ̶ de poblaciones afectadas de problemáticas concretas. Un enfoque de estas características se considera adecuado para conocer los focos diagnósticos que dan forma a la experiencia de vivir con EM/SFC. Al tiempo, ciertas herramientas de apoyo al diagnóstico enfermero, como el Cuestionario para el diagnóstico enfermero psicosocial posibilitan, en el contexto de enfoques descriptivos, la aproximación a la prevalencia de los diagnósticos enfermeros psicosociales de personas afectadas de EM/SFC.
Objetivos
• Identificar las respuestas humanas (focos de los diagnósticos enfermeros de NANDA Internacional) que dan forma a la experiencia de vivir con EM/SFC y cómo se manifiestan a lo largo del curso de la enfermedad.
• Describir la prevalencia de etiquetas diagnósticas psicosociales y el patrón de relaciones entre dichas etiquetas y otras variables sociodemográficas de personas adultas afectadas de EM/SFC.
• Describir el grado de acuerdo de personas afectadas de EM/SFC con las etiquetas diagnósticas enfermeras psicosociales asignadas por el Cuestionario para el diagnóstico enfermero psicosocial.
Metodología
Primer estudio.
Metasíntesis cualitativa. Se incluyeron artículos originales que exploraran la experiencia de vivir con EM/SFC cuya población fueran adultos con diagnóstico clínico de la enfermedad; participantes de estudios de diseño cualitativo o mixto, siempre y cuando el componente cualitativo estuviera claramente diferenciado; escritos en español e inglés, y publicados entre 1994 y junio de 2024. Se excluyeron estudios cuantitativos, artículos de revisión, documentos de consenso y literatura gris. Los términos de búsqueda se agruparon y combinaron partiendo de dos categorías: síndrome de fatiga crónica y experiencia de enfermedad. Se utilizó tanto vocabulario controlado como palabras clave en el título/resumen. La búsqueda bibliográfica se llevó a cabo en MEDLINE, Embase, CINAHL, PsycInfo, SCI-Expanded, SSCI, SciELO, LILACS y CUIDEN. Como parte del proceso de búsqueda suplementaria, se realizó una búsqueda retrospectiva de las referencias de los artículos incluidos y manual en las revistas Journal of Chronic Fatigue Syndrome y Fatigue: Biomedicine, Health & Behavior, dado su alcance temático. El proceso de selección de los artículos incluyó la lectura de título y resumen y, posteriormente, del texto completo de aquellos elegidos en la fase previa. Para evaluar la calidad de los artículos originales cualitativos se empleó la herramienta de lectura crítica Critical Appraisal Skills Programme Español en tanto que Mixed Methods Appraisal Tool se usó para los diseños mixtos. Se desarrolló un instrumento para la extracción de datos de los artículos basado en la propuesta del Joanna Briggs Institute. Los hallazgos para la elaboración de la metasíntesis cualitativa se obtuvieron de las secciones de Resumen y Resultados. El proceso de análisis y síntesis de los hallazgos se orientó conforme a la propuesta de síntesis temática de James Thomas y Angela Harden. Inicialmente, los hallazgos de los estudios incluidos fueron codificados de acuerdo con los dominios y clases de la Clasificación de diagnósticos enfermeros de NANDA Internacional 2021-2023. Posteriormente, se llevó a cabo una recodificación basada en los focos de los diagnósticos enfermeros de dicha Clasificación. Para apoyar este proceso se elaboraron definiciones operativas de cada uno de ellos a partir de las descripciones de los diagnósticos enfermeros incluidos en la misma. Los procesos de selección de artículos, extracción de datos y análisis se desarrollaron por pares.
Segundo estudio.
Estudio cuantitativo transversal. La población de estudio fueron personas adultas diagnosticadas de EM/SFC. Se establecieron como criterios de inclusión tener 18 años o más, disponer de un diagnóstico médico de EM/SFC y ser miembro activo de una asociación de personas afectadas que aceptó colaborar en el proyecto. Se realizó un muestreo por conveniencia, estimándose necesario para el objetivo alcanzar un tamaño muestral de 160 participantes. La recolección de datos se llevó a cabo entre mayo y julio de 2022 mediante formulario ad hoc en línea o en papel, que incluía varios apartados orientados a recopilar información sociodemográfica y clínica de las personas participantes. Las etiquetas diagnósticas enfermeras psicosociales se obtuvieron a partir de la asignación realizada por el Cuestionario para el diagnóstico enfermero psicosocial. Además del análisis descriptivo, se exploraron las relaciones entre las etiquetas diagnósticas enfermeras obtenidas mediante un análisis de correspondencias múltiples, complementado por un análisis de clúster jerárquico basado en los resultados del primero. Para conocer el grado de acuerdo de las personas participantes con las etiquetas diagnósticas enfermeras asignadas por el Cuestionario para el diagnóstico enfermero psicosocial se empleó una escala tipo Likert de cinco puntos (muy en desacuerdo, más bien en desacuerdo, ni de acuerdo ni en desacuerdo, más bien de acuerdo y muy de acuerdo). Así, una vez asignadas las etiquetas por la herramienta, se hacían llegar estas, junto con su definición, a las personas participantes, solicitándose que manifestaran su grado de acuerdo/desacuerdo conforme a la escala con la asignación en su caso.
Resultados
Primer estudio
Se seleccionaron un total de 42 artículos. La mayoría de los estudios habían sido desarrollados en el contexto europeo por profesionales del campo de las ciencias de la salud, adoptándose con frecuencia un enfoque fenomenológico. En más de la mitad de los artículos incluidos no se especificaban los criterios diagnósticos de EM/SFC que cumplían las personas participantes que, en su mayoría, fueron mujeres. Se identificaron 20 respuestas humanas (focos de los diagnósticos) y tres clases incorporadas en su conjunto en ocho de los dominios de la Clasificación de diagnósticos enfermeros de NANDA Internacional en su edición 2021-2023. Los focos de los diagnósticos se organizaron en base al Fennell Four-Phase Model. Si bien algunos atravesaban todas las fases, como Afrontamiento, otros quedaban circunscritos a una o varias de ellas, caso del Equilibrio de la energía y la Autogestión de la salud, que adquirían relevancia a partir de la fase dos. Si en la fase uno se localizaban focos propios de la crisis que la caracteriza, como Ansiedad y Temor, en la fase tres tenían cabida aquellos que daban cuenta de las pérdidas que se van acumulando a lo largo de la enfermedad y de sus efectos en el yo (Aflicción, Sufrimiento espiritual, Conducta suicida, Aislamiento Social o Soledad). Al tiempo, y conforme se iba avanzando hacia la fase cuatro, adquiere protagonismo el foco diagnóstico que nombraba los procesos de reconstrucción subjetiva (Identidad personal).
Segundo estudio.
Con respecto al estudio cuantitativo, 48 participantes completaron el formulario. Su edad media fue de 52,5 años (DE = 6,81), el 95,83 % eran mujeres, el 70,83 % tenía estudios universitarios y el 35,42 % se encontraba laboralmente activo. El 66 % tenía algún tipo de discapacidad y el 16,67 % un grado de dependencia oficialmente reconocidos. Las etiquetas diagnósticas enfermeras más prevalentes fueron Impotencia (79,17 %), Afrontamiento ineficaz (62,5 %) y Temor (62,5 %). El análisis de correspondencias múltiples y el posterior análisis de clústeres identificaron tres subgrupos de población afectada, con diferentes perfiles sociodemográficos y clínicos. Entre ellos, aquellos incluidos en el clúster tres presentaban mayor afectación psicosocial conforme a las etiquetas diagnósticas asignadas, menor nivel educativo y mayor frecuencia y severidad sintomatológica. Los otros dos perfiles (clúster uno y dos) parecían agrupar principalmente a personas empleadas o jubiladas, con menor severidad y frecuencia de síntomas, y que estaban en riesgo de desarrollar respuestas humanas psicosociales no deseadas.
Con respecto al grado de acuerdo de las personas participantes en el estudio cuantitativo con las etiquetas asignadas por el Cuestionario para el diagnóstico enfermero psicosocial, el 100% de ellas refirieron estar muy de acuerdo o más bien de acuerdo con la asignación de las etiquetas Aflicción crónica y Desesperanza. En cambio, los porcentajes más elevados de desacuerdo se dieron en aquellas que identificaban diagnósticos enfermeros de riesgo.
Conclusiones
La experiencia de enfermedad de las personas afectadas de EM/SFC está conformada por respuestas humanas vinculadas con el carácter crónico y contestado de la enfermedad. El Fennell Four-Phase Model permite dar cuenta de cómo se manifiestan a lo largo de ella, configurándose no solo como un recurso explicativo útil para las personas afectadas y su entorno sino también para los profesionales enfermeros, posibilitando orientar las intervenciones enfermeras hacia las respuestas humanas características de las distintas fases.
La elevada prevalencia de etiquetas diagnósticas enfermeras psicosociales asignadas por el Cuestionario para el diagnóstico enfermero psicosocial evidencia los malestares emocionales y las dificultades en el funcionamiento social que acompañan a la enfermedad. Su agrupación y alineación con determinadas características sociodemográficas y clínicas señala la posible existencia de subgrupos de personas en diferentes fases, conforme al Fennel Four-Phase Model, y con diversos condicionantes sociales, exigiendo diseñar planes de cuidados específicos para cada uno de ellos.
El rol de abogacía enfermera interpela a los profesionales enfermeros a intervenir ante la injusticia epistémica. En el caso de las personas afectadas de EM/SFC supone reconocerlas como sujetos de conocimiento y proporcionarles un lenguaje que les posibilite comprender y comunicar su experiencia. Los diagnósticos enfermeros tienen este potencial, al permitir nombrarla y validarla, sin fragmentarla. Proporcionan un lenguaje inteligible que orienta la intervención enfermera para ajustarla a las necesidades de cada persona en cada momento, contribuyendo a su bienestar. Pero, además, contribuyen a transformar el carácter contestado de la enfermedad que lastra y estigmatiza la vida de las personas afectadas.
